La Conferenza Stato Regioni il 13 gennaio 2024 ha siglato l'intesa sullo schema di decreto legislativo "Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, passaggio fondamentale per completare l’iter della L. n. 227/2021 - "Delega al Governo in materia di disabilità" e vari decreti compresa la legge delega disabilità: il D.Lgs. n. 222/2023 “Disposizioni in materia di riqualificazione dei servizi pubblici per l'inclusione e l'accessibilità”. Modifiche in Conferenza Stato Regioni La Conferenza delle Regioni e delle Province autonome rispetto al testo deliberato in via preliminare dal Consiglio dei Ministri il 3 novembre 2023,ha apportato alcune modifiche rafforzative ad un accertamento unico relativo alla condizione di disabilità, gestito dall’INPS tramite una nuova procedura, che accorperà ogni tipo di disabilità, dall’invalidità causata da disabilità motoria a quella causata da disabilità visiva e uditiva, includendo alunni e studenti con difficoltà di inclusione scolastica e persone con difficoltà di inserimento lavorativo ed è sicuramente un buon punto di partenza per la reale applicazione della norma. Scomparirà di fatto la parola “handicap”, sostituita dalle parole “condizione di disabilità” e solo ed esclusivamente “persone con disabilità”, in linea con quanto stabilito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità. Le novità introdotte dalla riforma entreranno a regime dal 1° gennaio 2026, dopo una sperimentazione di dodici mesi che coprirà tutto il 2025. Sarà fondamentale un’organizzazione interistituzionale robusta poiché la sperimentazione deve contemperare l’attuazione a quanto previsto dal Piano nazionale per la non autosufficienza, che prevede la graduale implementazione di servizi a supporto delle persone con disabilità che vivono a casa propria. A partire dal 1° giugno p v , infatti, le persone con gravissima disabilità che vengono assistite dai loro familiari, vedranno decurtare il contributo ricevuto fino a ora dalle Regioni che sarà diminuito mensilmente in quanto, previsto dall’attuazione nazionale del piano non autosufficienza, le risorse risparmiate devono andare a finanziare l’implementazione di servizi di assistenza domiciliare o di sollievo. Vero è che appare complicato il ruolo dei Comuni per organizzare in poco tempo un sistema di servizi in grado di rispondere alle esigenze di un numero così ampio di persone con età, condizioni ed esigenze molto differenziate fra loro. Nel rispetto del principio di libertà di scelta delle persone con disabilità, l’opportunità di utilizzare i servizi in forma diretta dovrebbe essere posta come una delle possibili opzioni e non come un vincolo. Così come non dovrebbe essere posta come alternativa ai servizi indiretti, in particolare per chi decide di avvalersi di un assistente personale autogestito. L’auspicabile attivazione o potenziamento dei servizi erogati in forma diretta dovrebbe essere implementato con nuove risorse e non sottraendo alle persone con disabilità le poche risorse destinate loro fino a questo momento. I nuovi decreti legislativi in attuazione della legge delega sulla disabilità danno risposte alla più ampia necessità di adeguare la normativa ai principi internazionali sui diritti delle persone con disabilità che scientificamente e socialmente comporta che il concetto di “condizione di disabilità” è complesso ed evolve in base agli strumenti e ai criteri utilizzati nel processo di valutazione di base. Procedura per la valutazione di base La “valutazione di base” è un percorso finalizzato a determinare la condizione di disabilità di un individuo, utilizzando le classificazioni ICD e ICF dell’OMS come punto di partenza. Questa valutazione è essenziale per l’accesso a vari tipi di interventi, benefici e supporti di diversa intensità. La richiesta di valutazione di base può essere presentata dall’interessato, dal genitore o tutore, o da un amministratore di sostegno autorizzato. Il processo deve essere completato entro 90 giorni dalla ricezione del certificato medico iniziale, con possibilità di sospensione in casi specifici. L’INPS è l’ente responsabile della valutazione di base, e la valutazione avviene in una seduta collegiale. La persona valutata può essere assistita dal proprio medico o psicologo di fiducia durante la valutazione. Al termine della valutazione, alla persona con disabilità viene spiegato il diritto di avviare il processo per la costruzione di un progetto di vita personalizzato. Questo processo può essere avviato direttamente dalla Commissione al Comune di residenza. La conclusione del processo di valutazione viene attestata da un certificato, che verrà caricato sul Fascicolo Sanitario Elettronico. Solo dopo questa valutazione verranno riconosciuti i benefici e le prestazioni correlati alla disabilità. Si introduce il concetto di “accomodamento ragionevole,” che è una soluzione residuale applicabile in situazioni in cui un diritto civile e sociale non può essere immediatamente esercitato in pieno senza oneri sproporzionati. Questo concetto non sostituisce né limita il diritto al pieno accesso ai servizi e supporti previsti dalla legge. Il progetto di vita individuale Il progetto di vita è un piano personalizzato per le persone con disabilità, creato per aiutarle a raggiungere i loro obiettivi e migliorare la loro qualità di vita. Esso tiene conto di vari servizi, interventi e supporti, sia formali che informali, al fine di garantire una vita di qualità, lo sviluppo delle potenzialità e la partecipazione attiva della persona con disabilità in modo paritario rispetto agli altri. Questo diritto al progetto di vita individuale personalizzato è considerato fondamentale e deve essere garantito dallo Stato, dalle regioni e dagli enti locali, indipendentemente dall’età e dalle condizioni personali e sociali della persona con disabilità. Il progetto di vita deve garantire la libertà della persona con disabilità di scegliere dove vivere e dovrebbe assicurare continuità nei servizi e negli interventi, anche in caso di cambiamenti di residenza. La partecipazione attiva e l’autodeterminazione della persona sono incoraggiate in tutto il processo. Il procedimento di valutazione multidimensionale segue le indicazioni dell’ICD e dell’ICF ed è multidisciplinare, basato su un metodo biopsicosociale. Esso si suddivide in particolare in quattro fasi: - rilevazione degli obiettivi della persona con disabilità, desideri, e aspettative; - individuazione del profilo di funzionamento della persona nei vari contesti; - valutazione della presenza di barriere o facilitatori e della capacità adattiva della persona; - individuazione dei bisogni di sostegno e definizione degli obiettivi per il progetto di vita, con misure e interventi necessari. La persona con disabilità, insieme agli altri partecipanti alla valutazione, elabora il progetto di vita e il relativo budget di progetto, che comprende anche gli accomodamenti ragionevoli per garantire il godimento dei diritti civili e sociali, specialmente nei casi previsti dalla legge n. 104/1992. Per mettere in atto il progetto, si definisce un “budget di progetto”, che definisce le risorse umane, professionali, strumentali, tecnologiche ed economiche necessarie per attuare il progetto. Queste risorse devono garantire la piena fruibilità dei supporti previsti, in termini di qualità, quantità e intensità. Il progetto normativo prevede che il nuovo modello, che comprende la rinnovata valutazione di base, il nuovo processo di valutazione multidimensionale, la creazione del progetto individuale e l’elaborazione del budget di progetto, verrà sottoposto a una fase di sperimentazione nell’intero anno 2025, iniziando il 1° gennaio 2025 e pretrattandosi per l’intero anno. Per questa iniziativa sperimentale, è stato destinato un finanziamento di 50 milioni di euro per il 2025. Queste risorse costituiranno un’integrazione aggiuntiva rispetto ai fondi già assegnati dalla legislazione vigente per testare prestazioni e servizi personalizzati, che saranno inclusi nel budget di progetto. Istituzione della Cabina di Regia Un decreto legislativo separato ma integrato si concentra prevalentemente sull’istituzione della Cabina di Regia per i livelli essenziali delle prestazioni a favore delle persone con disabilità. La Cabina di Regia è un organismo di esperti e funzionari presieduto dal Ministro per le disabilità, incaricato di garantire un supporto integrato alle persone con disabilità. Essa collabora strettamente con i Ministeri e le agenzie competenti, svolgendo compiti chiave come la valutazione delle prestazioni, la definizione delle linee guida per i servizi essenziali, la gestione di una disciplina transitoria durante il periodo di cambiamento, e il contributo alla definizione dei criteri per l’uso delle risorse. Inoltre, la Cabina di Regia lavora in sinergia con la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e coordina con la Cabina di Regia prevista nella legge di Bilancio del 2023. Per svolgere i suoi compiti, la Cabina di Regia può contare sul supporto organizzativo dell’Ufficio per le politiche a favore delle persone con disabilità e della Segreteria Tecnica dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. La normativa complessa si deve confrontare e integrare con lo schema di decreto legislativo approvato dal Consiglio dei Ministri recante disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane del 24 gennaio 2024 in attuazione della legge 23 marzo 2023 n. 33, con l’indicazione concreta della realizzazione all’interno del “Piano nazionale per l’invecchiamento attivo, l’inclusione sociale e la prevenzione delle fragilità nella popolazione anziana” e il “Piano nazionale per l’assistenza e la cura della fragilità e della non autosufficienza nella popolazione anziana”. Inoltre, è in costituzione e nomina l’Autorità “Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità”, la quale esercita le proprie funzioni senza vincoli di subordinazione gerarchica, nonché con autonomia organizzativa e indipendenza amministrativa.